Haydi, bu kez Pamir Pekin'i kurtaralım! » EkspresTurkEkspresTurk

27 Mayıs 2022 - 06:04

Haydi, bu kez Pamir Pekin’i kurtaralım!

Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin’in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.

Haydi, bu kez Pamir  Pekin’i kurtaralım!
Son Güncelleme :

15 Ağustos 2020 - 16:24

121 views

Tedavi epey pahalı ve 2.132.000 Euro tutarında bir maliyeti var. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı vücutta bulunan SMN geninin protein üretmemesinden kaynaklanan ve vücutta kas kaybına yol açan ölümcül bir hastalık.

Dünyada en çok bebek ölümlerine sebep olan hastalıklarda 1. sıradadır. Hastalığın 4 tipi mevcut. Ve maalesef ki Pamir hastalığın en ölümcül tipi olan SMA Tip 1 hastalığına sahip.

Yurtdışında uygulanan bu gen tedavisi, yapılan klinik denemeler sonucunda 2 yaşına kadar çocuklara uygulandığı zaman maksimum fayda sağladığı görülmüş. Bu nedenle ailesi 5 ay içinde gerekli miktarı toplayıp tedavisini almasını için büyük çaba sarf ediyor:  Ailesi yaptığı açıklamada “Bu zorlu mücadelede sizlerde bizlere destek olmak isterseniz, bu linkten bağış kampanyamıza ulaşıp destek verebilirsiniz. Çevrenizde bizlere destek olacak eşiniz, dostunuz ve arkadaşlarınıza gönderip bu mesajın yayılmasına yardımcı olabilirsiniz. Küçük bir bebeğin hayatını birlikte kurtarabiliriz” dedi.

YORUM YAP

YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.